相聚一堂庆祝GOSH连体双胞胎日

27/10/2023

在大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的连体双胞胎日,六对双胞胎相聚在一起约见了他们不同的治疗团队。

新生儿和小儿外科专科(SNAPS )团队安排了这些双胞胎和他们的家庭在这个特殊的日子聚在一起,让他们有机会认识彼此,对于其中几个家庭来说则是重聚。

来参加聚会的双胞胎中,最小的只有六个月,而最大的HassanHussein俩兄弟已经13岁了。他们所有人都在GOSH继续接受治疗。

在上周五的相聚中,他们会见了他们的SNAPS团队,物理治疗师团队,骨科团队和普通儿科团队,并在一起享用了午餐。

GOSH分离的连体双胞胎数量是世界之最

1985 年,Lewis Spitz 教授和 Edward Kiely 医生在 GOSH 首次成功分离连体双胞胎。自那时起,已有超过 38 对连体双胞胎在 GOSH 得到护理-- 至今,GOSH分离的连体双胞胎数量比世界上任何地方都多。

一些极复杂的手术可能需要15 个小时以上,并且需要在 GOSH 两个独立的手术室中完成。来自GOSH的小儿骨科、小儿血液科、小儿泌尿科、小儿普外科、小儿整形科、小儿麻醉科和小儿重症监护等专业的临床医生都参与其中。

这些团队还包括专门的儿科医生、病房护士和专职医疗专业人员:包括物理治疗师、职业治疗师、营养师、言语和语言治疗师以及游戏团队,他们在术后的护理和康复中发挥着重要作用。

我们很幸运,GOSH 是世界上为数不多的同时拥有如此多精湛团队的地方之一

最近,GOSH 新生儿及小儿外科专科高级顾问- Joe Curry医生带领团队为一对个月大双胞胎进行了分离手术。

他说:“这一天很美好,双胞胎和他们的家人们聚在一起庆祝他们的现在的进展。“

“我无法列出所有参与他们护理的人员(数量庞大),但我们很幸运,GOSH 是世界上为数不多的,能同时拥有这么多技术精湛的团队在同一屋檐下分离连体双胞胎,并为他们提供最好治疗的地方之一。”

他们带给我们生命,现在我们可以向他们展示我们力所能及所有的事情

RubyRosie出生时是连体婴儿,她们在出生几个小时后就被转到 GOSH 接受专科护理。第二天,他们通过复杂的手术成功分离。这对双胞胎现在已经11岁了。

Rosie说:“我喜欢看到所有像我和我妹妹一样的双胞胎,这就像一个大家庭,因为我们都经历过类似的事情。”

“很高兴见到外科医生和护士们,因为他们给了我们生命,现在我们可以向他们展示我们能做的所有事情。”

Ruby说:“这很酷,因为(能见到)类似的双胞胎,希望明年我们能举办同样的聚会,也许会遇到更多的双胞胎。”

妈妈安吉拉说:“很高兴见到其他家庭,由于当时不认识别的家庭,我感到非常非常孤独。我记得当时我试着在全世界寻找正在经历这种情况的人,我吓坏了。相信对于经历着类似情况的父母来说,与孩子们如今已经长大的家庭相聚一定十分高兴。”

我总是告诉他们‘你可以做任何事情’

参加当天活动年龄最大的双胞胎是HassanHussein,他们出生于 2009 年,四个月大时就通过手术分离了。

他们的妈妈Angie帮助过其他连体双胞胎家庭度过孕期和分娩的几个月。

她说:“他们生来就分享一切,除了他们的心。自从分开那天起,这对双胞胎就超出了所有人的期望。他们现在快14岁了,过着充实的生活。”

“他们梦想成为残奥会运动员,并且已经代表爱尔兰两次参加 DSE 比赛,夺得三枚金牌和三枚银牌。

“他们最大的爱好是室内攀岩,他们决心向世界展示‘永远不要以貌取人’。我总是告诉他们‘你可以像其他孩子一样做所有事情但更好。’”

她补充道:“男孩们也想成为其他双胞胎的‘大哥哥’,这样其他的双胞胎就可以与理解他们、支持他们并鼓励他们不让任何事情阻碍他们的‘大哥哥’们交谈。”

GOSH慈善机构的支持

GOSH 慈善机构支持开创性研究,所筹集款项用于帮助 GOSH的新设施及研究,协助治疗的连体双胞胎病例比世界上任何其他医院都多—— 其中包括筹款 30 万英镑来资助 VR3D 规划和打印等创新技术,这些技术对于帮助 GOSH 专家进行连体双胞胎分离手术至关重要。

筹集到的资金还资助了摩根士丹利临床大楼,该大楼设有 10 号手术室——这是一个专业的手术室,设计了足够的空间和合适的设备来支持该救生手术。